Sinh ra đã chiến đấu với bệnh vảy cá ~ SỨC KHỎE 365

Cô bé Georgia mắc 1 căn bệnh hiếm gặp, đỏ da toàn thân dạng vảy cá (non-bullous congenital ichthyosiform erythroderma). Bác sĩ tiên đoán cô không thể tồn tại lâu được. Tuy nhiên, cô bé 5 tuổi đầy nghị lực đã cho chúng ta thấy, căn bệnh này không hề đáng sợ mà còn có thể thích nghi với nó 1 cách kỳ diệu.

Georgia Mitchell tới từ Harlan, Kentucky (Hoa Kỳ), khi mới sinh ra đã nhiễm phải căn bệnh đỏ da toàn thân dạng vảy cá ( non-bullous congenital ichthyosiform erythroderma) được viết tắt là NBIE. Căn bệnh này là một tình trạng rối loạn da hiếm gặp, đặc trưng bởi những vùng đỏ trên da cùng với những tảng vảy. Theo ước tính, cứ 300.000 ca sinh lại có một ca bị nhiễm bệnh này.

Bé Georgia Mitchell, lúc mới sinh ra đã nhiễm phải căn bệnh đỏ da toàn thân dạng vảy cá

Mẹ của Georgia, bà Misty Mitchell, 33 tuổi cho biết, ngay sau khi sinh cô bé, bà đã biết có điều gì đó không ổn. “Khi Georgia sinh ra, bé đã có những tảng vảy trên tất cả da, nó như vừa bị bỏng. Georgia liên tục bị nóng rát trên da và điều đó làm cho cô bé không thể vui chơi ngoài trời khi trời nóng. Có nhiều bạn của bé không hiểu tại sao bé không thể ra ngoài chơi cùng chúng. Và dần dần chẳng có đứa trẻ nào muốn chơi với bé, điều này thật tệ. Giờ thì Georgia thực sự rất mong mùa đông tới. Cô bé dường như không thể đợi chờ được việc ra ngoài chơi với tuyết và tự tay làm người tuyết với bạn của cô bé”.

Theo các chuyên gia, bệnh nhân mắc bệnh đỏ da toàn thân dạng vảy cá thường có các biến chứng:

Quá nóng: làm tình trạng ngăn ngừa đổ mồ hôi thông thường trở thành nghiêm trọng. Vì vậy, thời tiết nóng hoặc những bài tập nặng sẽ là nguyên nhân gây ra khiếu nại này.

Vấn đề vào mắt: nặng mí mắt dưới, có thể bị kéo ra ngoài và làm giảm độ căng của da.

Vấn đề về tay: không thể cầm được, tình trạng này làm cho phần da tại lòng bàn tay trở thành dày, thô ráp, khó có thể uốn theo cách bình thường hoặc làm thẳng các ngón tay.

Rụng tóc: lúc vảy có hiện tượng trên da đầu có thể dẫn đến việc rụng tóc.

Tâm lý: sự có hiện tượng của vảy trên da và mắt có thể là nguyên do gây ra những khiếu nại tâm lý cho cả những bậc cha mẹ và đứa con của họ.

Bố mẹ của Georgia, bà Misty và ông Sonny Mithchell đã được các bác sĩ cảnh báo trước rằng, con gái của họ có thể sẽ không sống được lâu. Khi bà Misty mang thai bé Georgia được 32 tuần tuổi, bà vẫn đi làm bình thường, nhưng ngày hôm đó, bà nhận ra có điều gì đó không ổn.

“Tôi đã được cấp cứu trong phòng hộ sinh. Khi tôi tỉnh, tôi thấy họ đưa tôi vào trong phòng, ngay tức khắc tôi biết rằng có điều gì đó diễn ra với khuôn mặt của con gái của tôi. Họ nói với tôi rằng, làn da của cô bé có vấn đề và họ sẽ chuyển cô bé đến một bệnh viện khác”. Misty kể lại: “Nhưng tôi không được phép đi cùng cô bé bởi vì tôi vẫn đang nằm trong phòng cấp cứu. Họ bọc cơ thể bé lại, chỉ để một chút đầu của cô bé hở ra ngoài”.

Ngay sau đó, vợ chồng bà đã chuyển con tới Trung tâm Y tế thành phố Johnson (Johnson City Medical Centre). Georgia được chăm sóc ở chính sách sơ sinh trong 9 ngày đặc biệt trước lúc được đưa vào nhà, đó cũng chính là ngày lễ Giáng sinh.

Mẹ của cô bé cho biết thêm: “Tôi đã rất lo lắng nhưng bác sĩ thật tuyệt vời, họ chăm sóc Georgia rất chu đáo. Đó là 9 ngày dài nhất trong cuộc đời tôi nhưng thật hạnh phúc bởi vì cuối cùng bác sĩ cũng đã mang lại sự sống cho cô bé. Họ chỉ cho chúng tôi cách thích nghi với căn bệnh của cô bé và những điều chúng tôi có thể hoặc không thể làm”.

Cha mẹ và bé Georgia Mitchell.

Một trong những biến chứng của bệnh, đó là nó ngăn cản quá trình ra mồ hôi. Do đó, ánh nắng mặt trời và các bài tập thể dục làm căn bệnh của bé phát triển thành nặng hơn. Bé không thể ra ngoài chơi bởi vì nhiệt độ cao và ánh sáng mặt trời làm da nóng rát và các triệu chứng đau đớn của bé trầm trọng hơn.

Georgia được dự báo chỉ sống lâu nhất là 2 tuần, thậm chí bác sĩ nói rằng có thể Georgia sẽ không bao giờ đi lại được và nguy cơ bị thiểu năng rất cao, nhưng mọi chuyện lại toàn hoàn đi theo một hướng tích cực khác. Bà Mitchell nhận ra rằng, con gái của bà đang dần khỏe lên. “Họ nói rằng, thậm chí nếu cô bé có thể sống sót thì việc đi lại và tiếp tiếp nhân thông tin là không thể. Nhưng hãy nhìn Georgia bây giờ mà xem, cô bé có thể làm hai việc đó rất tốt”.

Georgia đã chứng minh được những dự báo của bác sĩ là sai, bên cạnh đó, cô có sự tiến triển rõ rệt, căn bệnh không hề ngăn các hoạt động hàng ngày của cô.

Bố mẹ của Georgia đã đưa ra quyết định hết sức khó khăn để giữ bé tại nhà dù bé rất muốn tới trường, vì theo họ điều đó là quá sức đối với bé. “Con bé đã trở về nhà và khóc mỗi đêm bởi vì chân đau sau khi cố đuổi theo các bạn tại trường. Thật buồn khi phải thừa nhận rằng đó là chỉ tiêu khó đạt được. Một bác sĩ khác đã nói rằng việc đó không thể xảy ra, nhưng cô bé đã làm được”.

Tuy rằng, căn bệnh cho tới nay chưa có cách chữa trị nhưng Misty Mitchell nghĩ rằng con gái bà rất có nghị lực, bé sẽ trải qua và sẽ rất xuất sắc trong cuộc sống. “Georgia rất hiếu động, chẳng có gì có thể cản được con bé. Con gái tôi sẽ phát triển thành người có ích. Bé muốn trở nên một bác sĩ và chúng tôi khuyến khích bé. Chúng tôi muốn bé biết rằng, bé có thể làm được bất cứ thứ gì. Bài học quan trọng nhất mà tôi có được là phải có lòng tin và hãy tận hưởng những gì cuộc sống ban tặng cho bạn. Georgia đang tiếp tục chứng minh những điều bác sĩ nói là sai và tôi rất tự hào vào con bé”.

Bố mẹ của cô bé đã lập tài khoản cá nhân trên trang mạng xã hội facebook với tên gọi: Hành trình ngọt ngào của Georgia (Sweet Georgia’s Journey) và phổ biến thông tin vào căn bệnh này.

(Theo Daily Mail)

Hoàng Hà